Szymon Wielek

Szymon Wielek

  • Data urodzin: 06 grudnia, 2019
  • Choroba: Padaczka lekooporna, zmutowane dwa geny-w oczekiwaniu na badania genetyczne
  • Cel: Pomoc finansowa

Szymek przyszedł na  świat w grudniu 2019 roku w 37 tygodniu ciąży 
otrzymując 8/9 pkt.  w skali Apgar z powodu koloru skóry.
W książeczce zdrowia było sporo błędów, więc nie można było uznać
informacji lekarza za wiarygodne , a kolor skóry prawdopodobnie był związany z niedotlenieniem.

Pod koniec roku, dokładnie 27.12.2019r. rodzice zauważyli że maleńki Szymek
dziwnie napina się mięśniowo, występuje fiksacja oczu,
pulsowanie powiek i zaczerwienienie twarzy.
W zasadzie każdego dnia było ich kilka, kilkanaście ataków,
które trwały po kilkanaście sekund. Zaniepokojeni rodzice podzielili
się obserwacjami z pediatrą, ten uspakajając ich przekazał że rehabilitacje
wszystko załatwią.
Rodzice nie czekając długo umówili się do fizjoterapeuty i neurologa.

W dniu 3.02.2020r. rodzice doczekali się wizyty u neurologa, przekazali mu
nagrywane przez nich filmiki ,na które z paniką w oczach stwierdził,
że to napad padaczkowy zagrażający życiu i tak od 3 lutego gdy trafili do
szpitala do 7 kwietnia Szymek przebywał na Oddziale Pediatrii i neurologii wieku rozwojowego ,gdzie postawiono diagnozę -padaczka lekooporna. W szpitalu przeprowadzono szereg badań szukając przyczyn napadów u chłopca, dopiero z badań wysyłkowych(tzw. panel padaczkowy) wynikło ,że jest wada genetyczna, zmutowane dwa geny-dziecko zostało więc skierowane do poradni genetycznej.

Szymek wymaga stałego leczenia przeciwpadaczkowego i stałej rehabilitacji ruchowej oraz wieloprofilowej stymulacji rozwoju psychoruchowego . Z uwagi na odległe terminy  z NFZ  rodzice korzystają z wizyt prywatnych.

Rodzice zwrócili się do Nas o pomoc finansową na pokrycie kosztów związanych z stałymi wizytami u neurologopedy ,fizjoteraupety.

chcę pomóc