Aleksandra Masłowska

Aleksandra Masłowska

  • Data urodzin: 29 stycznia, 2019
  • Choroba: W trakcie diagnozy -SMA
  • Cel: Pomoc finansowa 1%

Aleksandra urodziła się jako wcześniak w 35 tc. z cechami znacznej hypotrofii wewnątrzmacicznej, masa ciała wynosiła 1470g, w stanie ogólnym dość dobrym. Bezpośrednio po porodzie , z uwagi na zespól zaburzeń oddychania mała Ola została przeniesiona na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka.
Na oddziale przebywała do 9 marca 2019 roku gdzie była wspierana oddechowo w systemie nCAP oraz była żywiona pozajelitowo, ze względu na konieczność dalszej diagnostyki, 6-cio tygodniowa Ola z masą ciała 2140g została przeniesiona na Oddział Patologii Noworodka w Zabrzu. Maleńka Ola spędziła 3 miesiące na oddziale, w tym czasie doszło do incydentu pod niedrożności jelit objawiający się silnymi wzdęciami brzucha, z bolesnością i towarzyszącą tachykardią. Z uwagi na szybkie narastanie objawów podjęto decyzje o zabiegu operacyjnym w trybie nagłym, w trakcie którego zaobserwowano perforację jelit, na tle zrostów pozapalnych. Ze względu na obraz kliniczny podjęto decyzję o wykonywaniu badań genetycznych w kierunku mukowiscydozy-wynik badań nie potwierdził podejrzeń choroby.
W dniu 31.05.2019r. dziewczynka została w stanie dobrym wypisana do domu, pobyt w domu trwał nieprzerwanie do 03.07.2019r., kiedy to po konsultacji lekarskiej przed szczepieniem z uwagi na pogorszony stan, bladość apatyczność maleńka Ola w trybie pilnym trafiła na Oddział Gastroenterologii i Hepatologii Dzieci. Po kilku dniach nawadniania oraz karmienia ze zmiennymi efektami w godzinach wieczornych u dziewczynki doszło do nasileni duszności z towarzyszącymi spadkami saturacji i wzrostem temperatury ciała , z uwagi na jej stan została przekazana na Oddział Ogólnopediatryczny , skąd po niespełna jednej godzinie została przekazana na oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej w stanie ciężkim i niestabilnym. W chwili przyjęcia na OITD dziewczynka została zaintubowana oraz włączono wentylację mechaniczną płuc.
W trakcie pobytu na oddziale stwierdzono zakażenie organizmu gronkowcem, odoskrzelowe zapalenie płuc, obniżone napięcie mięśniowe, opóźnienie rozwoju psycho-ruchowego, niedokrwistość oraz dysplazję oskrzelowo-płucną. Przez kolejne 7 miesięcy stan Oli uległ poprawie przybierała na masie, pomimo kilkukrotnych prób ekstubacji, nie udało się ostatecznie utrzymać dziewczynki na oddechu własnym, z tego względu operacyjnie wyłoniono tracheostomię i gastrostomię. Wykonano również podczas pobytu dziewczynki w szpitalu kolejne badanie genetyczne, pod kątem rozpoznania zespołu Pradera-Williego- też z wynikiem negatywnym.
Niedawno bo w dniu 11.02.2020r Aleksandra została wypisana do domu, gdzie pod opieką rodziców uczestniczy w programie domowej wentylacji mechanicznej z ośrodka Betamed.
Na ten moment Ola nie została zdiagnozowana , rodzice czekają na wyniki badań genetycznych pod kątem SMA, które powinny być przekazane do połowy marca br.
Żyją pełni nadziei , że to podejrzenie jak i poprzednie się nie potwierdzi, a stan zdrowia córeczki to zbieg bardzo niekorzystnych okoliczności i w końcu ulegnie poprawie.
Póki co ,z uwagi na konieczność sprawowania opieki nad Olą 24h na dobę, jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy poświęcając się codziennej opiece i rehabilitacji ,jest to też jednoznaczne z uszczupleniem budżetu domowego, konieczności ponoszenia kosztów związanych z tytułu leczenia i rehabilitacji córki .
Na domiar złego ojciec dziewczynki od przeszło 10 lat choruje na stwardnienie rozsiane, co w znacznym stopniu wpływa na niestabilność sytuacji życiowej.
Prośba stąd o pomoc i przekazanie 1% oraz udostępnienie konta do zbiórek.


chcę pomóc