Szacuje się, że zaledwie około 40 osób w Polsce cierpi na chorobę Niemanna-Picka, zwaną potocznie „dziecięcym Alzheimerem” ze względu na występujące podobne objawy takie jak problemy z pamięcią. Wśród nich jest Jasiek Suchoń – dwudziestotrzyletni mieszkaniec Łazisk Górnych, który od lat boryka się z chorobą a rodzina od lat walczy o refundację jedynego dostępnego leku na rynku, którego koszt miesięcznej kuracji to niespełna 9.000 złotych. 

Po latach żmudnej diagnostyki, w 2016 roku stwierdzono u Jaśka bardzo rzadką, genetyczną i śmiertelną chorobę Niemanna-Picka typu C, zwaną potocznie „dziecięcym Alzheimerem”.

Pierwsze objawy choroby pojawiły się u Janka pomiędzy 12 a 13 rokiem życia pod postacią zaburzeń chodu i mowy, problemów z utrzymaniem równowagi, z pamięcią i słuchem. Z czasem choroba przybierała na sile, wystąpiły problemy z przełykaniem, koncentracją i zapamiętywaniem oraz częściowy paraliż.

Specjaliści twierdzą, że obecnie nie ma leku na tę chorobę. Antidotum na zatrzymanie jej objawów jest lek z substancją czynną miglustat, który obecnie w Polsce jest nierefundowany a jego miesięczna dawka to koszt ok. 9.000 złotych. Dotychczas wydatek 30-dniowej terapii wynosił ok 25.000 zł, jednak w czerwcu br. konkurencyjny lek o identycznym składzie otrzymał zgodę na jego zastosowanie również u pacjentów z chorobą Niemanna-Picka, wobec czego kwota za opakowanie lekarstwa zmniejszyła się prawie trzykrotnie. 

Dzięki ogromnemu zaangażowaniu i wsparciu wielu ludzi dobrej woli, Janek jest poddawany kuracji miglustatem nieprzerwanie od kwietnia 2017 roku. Jak dotąd zakupiliśmy aż 18 opakowań leku. Organizm na terapię zareagował bardzo dobrze, chłopak zdecydowanie lepiej się czuje, chodzi i mówi. Zalecona dawka to ok. 3 tabletki dziennie, jednak z powodu funduszy zdarzało się, że przyjmował tylko część wskazanej dozy.

Janek jest pod stałą opieką lekarską, w chwili obecnej wyniki wszelkich badań świadczą o skuteczności leku i zatrzymaniu postępu choroby. Terapia powinna trwać nadal, specjaliści nie są w stanie przewidzieć efektów ubocznych odstawienia lekarstwa, niezbędna jest zatem kontynuacja leczenia. Ze względu na jej bardzo wysokie koszty, bardzo prosimy o pomoc.

 

Los Jaśka bardzo poruszył wiele osób, szczególnie Łaziszczan, organizowane są koncerty, turnieje charytatywne, specjalne zbiórki i internetowe licytacje.

Wspólnie z Urzędem Miasta Łaziska Górne oraz Miejskim Domem Kultury w Łaziskach Górnych organizujemy akcję 1200 Łaziszczan dla Jaśka Suchonia -> KLIKNIJ i dowiedz się więcej

Pamiętacie zapominalskiego Słonia Trąbalskiego, który aby coś zapamiętać musiał zawiązać na trąbie supełek?

Podobnie jest z Jaśkiem. Dla niego "supełkiem" jest nierefundowany lek, który hamuje postęp choroby, w tym problemy z pamięcią. Dwuletnia kuracja udowodniła, że lekarstwo dobrze wpływa na organizm Janka, ostatnie badania przeprowadzone w styczniu 2019 r. wykazały brak powiększenia narządów wewnętrznych, lepszą koordynację ruchową i wyraźniejszą mowę.

Dalsza, nieprzerwana kuracja może uratować życie Jaśkowi i spowodować zatrzymanie objawów choroby.