Szacuje się, że zaledwie około 40 osób w Polsce cierpi na chorobę Niemanna-Picka, zwaną potocznie „dziecięcym Alzheimerem” ze względu na występujące podobne objawy takie jak problemy z pamięcią. Wśród nich jest Jasiek Suchoń – dwudziestotrzyletni mieszkaniec Łazisk Górnych, który od lat boryka się z chorobą a rodzina od lat walczy o refundację jedynego dostępnego leku na rynku, którego koszt miesięcznej kuracji to niespełna 24.000 złotych. 

Nieprzerwanie od kwietnia 2017 roku dzięki wielu ludziom dobrej woli, Janek poddawany jest kuracji tym lekarstwem. Organizm na terapię zareagował bardzo dobrze, chłopak zdecydowanie lepiej się czuje, chodzi i mówi. Badania lekarskie potwierdzają prawidłowy stan organów wewnętrznych. Dodatkowo od stycznia 2017 r. Janek jest systematyczne rehabilitowany poprzez zajęcia z neurologopedą, dzięki czemu poprawiła się mowa i ustały dławienia.

Zalecona dawka leku to 6 tabletek dziennie, jednak z racji ceny leku, przyjmuje tylko dwie, której koszt jednej można oszacować na ok. 300 złotych. To wystarczy, aby powstrzymać chorobę i w miarę normalnie funkcjonować. Do tej pory z pomocą osób, którym stan Janka nie jest obojętny udało się zakupić 14 opakowań. Niestety, wszelkie fundusze są już wykorzystane i istnieje zagrożenie, że rodzina będzie zmuszona przerwać leczenie, co w skutkach może okazać się bardzo drastyczne, bo nie wiadomo jak zareaguje organizm.

Los Jaśka bardzo poruszył wiele osób, szczególnie Łaziszczan, organizowane są koncerty, turnieje charytatywne, specjalne zbiórki i internetowe licytacje.

Wspólnie z Urzędem Miasta Łaziska Górne oraz Miejskim Domem Kultury w Łaziskach Górnych organizujemy akcję 1200 Łaziszczan dla Jaśka Suchonia -> KLIKNIJ i dowiedz się więcej

Pamiętacie zapominalskiego Słonia Trąbalskiego, który aby coś zapamiętać musiał zawiązać na trąbie supełek?

Podobnie jest z Jaśkiem. Dla niego "supełkiem" jest nierefundowany lek, który hamuje postęp choroby, w tym problemy z pamięcią. Dwuletnia kuracja udowodniła, że lekarstwo dobrze wpływa na organizm Janka, ostatnie badania przeprowadzone w styczniu 2019 r. wykazały brak powiększenia narządów wewnętrznych, lepszą koordynację ruchową i wyraźniejszą mowę.

Dalsza, nieprzerwana kuracja może uratować życie Jaśkowi i spowodować zatrzymanie objawów choroby.