Kacper Kubik

Data urodzin:
2009-05-19

Choroba: neuropatia nerwów wzrokowych typu Lebera


Do roku 2017 zdrowie i rozwój psychoruchowy Kacpra były prawidłowe. W listopadzie 2017 roku nad ranem w czasie snu wystąpił u chłopca napad bezgorączkowy, szczegółowa diagnostyka wykazała nieprawidłowości. Miesiąc później, od grudnia Kacper zaobserwował znaczne pogorszenie widzenia, szczególnie w prawym oku.
Rozpoczęła się batalia diagnostyczna, ostatecznie w czerwcu stwierdzono padaczkę oraz dziedziczną neuropatię nerwów wzrokowych typu Lebera. Jest to rzadka choroba wywołana mutacją w obrębie mitochondrialnego DNA. Jej objawem jest powolna i bezbolesna utrata widzenia, początkowo w jednym oku, w ciągu kilku tygodni lub miesięcy dochodzi do rozwoju objawów w drugim oku. Wraz z upośledzeniem widzenia stwierdza się również rozpoznawanie barw oraz zaburzoną reakcję źrenic na światło.
Ostatnie badania dowiodły, że antidotum na zatrzymanie choroby i poprawę widzenia jest lek Raxone. Lekarstwo jest dostępne w Polsce, jednak refundacja możliwa jest po ukończeniu przez pacjenta 12 roku życia. Bez dotacji to koszt ok. 33 tys. złotych za opakowanie (wystarczające na miesiąc czasu).
Kacper pomimo młodego wieku przeszedł w życiu wiele, dwa lata temu zmarła na raka jego mama, Pani Żaneta była podopieczną naszej fundacji. Chłopiec jest bardzo dzielny i bohatersko chce walczyć z chorobą.
 
Ojciec zwraca się z prośbą o wsparcie w zakupie leków i suplementów, które Kacper stale przyjmuje oraz opłaceniu wizyt lekarskich i badań diagnostycznych.
Kacper Kubik

Możesz pomóc wpłącając darowiznę na konto

Każda zebrana kwota jest dla nas bardzo cenna, więc jeśli mogą Państwo pomóc, prosimy o wpłatę.

PKO BP: 74 1020 2528 0000 0702 0277 3166
tytułem: darowizna dla Kacper Kubik

Za każdą okazaną pomoc serdecznie dziękujemy.

Płać on-line