Jan Suchoń

Data urodzin:
1996-08-19

Choroba: Choroba Niemanna-Picka


 

Zdiagnozowano u mnie „Alzheimera dzieci” – choroba Niemanna-Picka typu C, jest to bardzo rzadka i śmiertelna choroba genetyczna.

Pierwsze objawy choroby pojawiły się u mnie pomiędzy 12 a 13 rokiem życia pod postacią zaburzeń chodu i mowy, problemów z utrzymaniem równowagi, z pamięcią i słuchem.
W 2016 roku - po kilku latach badań, diagnostyki i wizyt lekarskich rozpoznano chorobę Niemanna-Picka.

Skończyłem właśnie 20 lat i choroba uniemożliwia mi cieszenie się młodzieńczym życiem, ponieważ skutkuje ona niepełnosprawnością ruchową i intelektualną. Objawy, które u mnie wystąpiły to między innymi problemy z poruszaniem się, przełykaniem, częściowy paraliż oraz zaniki pamięci, przez co często nie pamiętam co działo się godzinę temu, z kim się dziś spotkałem lub co jadłem na obiad.

Moją jedyną szansą na odrobinę normalności są systematyczne rehabilitacje oraz lek, który nie jest objęty refundacją – miesięczny koszt to ok. 40 000 zł. Aby terapia była skuteczna zaleca się kurację przez minimum 6 miesięcy.
Ze względu na pełnoletniość nie zostałem również objęty możliwością leczenia w ramach badań klinicznych.

Niniejszym zwracam się do Państwa o pomoc w sfinansowaniu mojego leczenia oraz rehabilitacji.

Pomóż również poprzez: www.siepomaga.pl/jan-suchon

Jan Suchoń

Możesz pomóc wpłącając darowiznę na konto

Każda zebrana kwota jest dla nas bardzo cenna, więc jeśli mogą Państwo pomóc, prosimy o wpłatę.

PKO BP: 74 1020 2528 0000 0702 0277 3166
tytułem: darowizna dla Jan Suchoń

Za każdą okazaną pomoc serdecznie dziękujemy.

Płać on-line