Jan Suchoń

Data urodzin:
1996-08-19

Choroba: Choroba Niemanna-Picka


Po latach żmudnej diagnostyki, w 2016 roku stwierdzono u Jaśka bardzo rzadką, genetyczną i śmiertelną chorobę Niemanna-Picka typu C, zwaną potocznie „dziecięcym Alzheimerem”.
Pierwsze objawy choroby pojawiły się u Janka pomiędzy 12 a 13 rokiem życia pod postacią zaburzeń chodu i mowy, problemów z utrzymaniem równowagi, z pamięcią i słuchem.
Z czasem choroba przybierała na sile, wystąpiły problemy z przełykaniem, koncentracją i zapamiętywaniem oraz częściowy paraliż.
Specjaliści twierdzą, że obecnie nie ma leku na tę chorobę, antidotum na zatrzymanie jej objawów jest lek Zavesca, który obecnie w Polsce jest nierefundowany a jego miesięczna dawka to koszt ok. 24 000 złotych.
Nieprzerwanie od kwietnia 2017 roku dzięki wielu ludziom dobrej woli, Janek poddawany jest kuracji tym lekarstwem. Organizm na terapię zareagował bardzo dobrze, chłopak zdecydowanie lepiej się czuje, chodzi i mówi. Zalecona dawka to ok. 3 tabletki dziennie, jednak z racji ceny leku, przyjmuje tylko jedną, której koszt można oszacować na ok. 300 złotych. To wystarczy, aby powstrzymać chorobę i w miarę normalnie funkcjonować. Do tej pory z pomocą osób, którym stan Janka nie jest obojętny udało się zakupić 12 opakowań. Niestety, wszelkie fundusze są już wykorzystane i istnieje zagrożenie, że rodzina będzie zmuszona przerwać leczenie, co w skutkach może okazać się bardzo drastyczne, bo nie wiadomo jak zareaguje organizm.
22 listopada historia Jasia została przedstawiona w programie Elżbiety Jaworowicz "Sprawa dla reportera", zapraszamy serdecznie do obejrzenia materiału od 21:45 minuty : KLIKNIJ I ZOBACZ TUTAJ 
Jan Suchoń

Możesz pomóc wpłącając darowiznę na konto

Każda zebrana kwota jest dla nas bardzo cenna, więc jeśli mogą Państwo pomóc, prosimy o wpłatę.

PKO BP: 74 1020 2528 0000 0702 0277 3166
tytułem: darowizna dla Jan Suchoń

Za każdą okazaną pomoc serdecznie dziękujemy.

Płać on-line