Filip Stachowicz

Data urodzin:
2015-11-28

Choroba: Zespół genetyczny Pradera Williego


Zaraz po urodzeniu zachowanie Filipa zaniepokoiło rodziców, nie miał odruchów ssania, nie płakał, nie poruszał się, był bardzo wiotki. Badania genetyczne wykazały rzadki, nieuleczalny, zespół genetyczny Pradera Williego -  chorobę „wiecznego głodu”, który występuje
1: 15000- 25000 urodzeń.
Od około 12 miesiąca pojawia się nadmierny apetyt z żarłocznością włącznie, w konsekwencji otyłość. Brak uczucia sytości – palący głód może doprowadzić do nadwagi sięgającej 100-200% normy, a nawet do śmierci.
 Towarzyszące chorobie zaburzenia to adaptacyjne, niedojrzałość emocjonalna, podniesiony próg odczuwalności bólu, rozwój mowy mocno opóźniony.
Z tego względu od urodzenia Filip jest pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, rehabilitanta, chirurga, genetyka, okulisty, audiologa, neurologopedy, fizjoterapeutów i innych.
Na dzień dzisiejszy jedynym lekiem, który może pomóc jest hormon wzrostu. Poprawia on metabolizm oraz siłę mięśni. Warunkiem pozostania w programie lekowym NFZ jest skojarzenie terapii hormonem wzrostu  z kompleksowym leczeniem dietetycznym i rehabilitacyjnym w celu stymulowania rozwoju psychomotorycznego, utrzymania prawidłowej masy ciała, wzmocnienia siły mięśniowej i niwelowania wad postawy. Szybkie tempo wzrostu i słabe mięśnie nie są w stanie zatrzymać skrzywienia kręgosłupa, dlatego skolioza się pogłębia.
Bardzo intensywna, wszechstronna rehabilitacja od narodzin ma nieoceniony wpływ na rozwój psychomotoryczny Filipka. Jednak koszt samych rehabilitacji to 2,7 tys. zł/msc. Specjalna dieta, która pozwala uniknąć otyłości 1tys/msc. Wszystkie te wydatki przewyższają możliwości rodziców, a to jest jedyna metoda walki z tą nieuleczalną chorobą.

Filip Stachowicz

Możesz pomóc wpłącając darowiznę na konto

Każda zebrana kwota jest dla nas bardzo cenna, więc jeśli mogą Państwo pomóc, prosimy o wpłatę.

PKO BP: 74 1020 2528 0000 0702 0277 3166
tytułem: darowizna dla Filip Stachowicz

Za każdą okazaną pomoc serdecznie dziękujemy.

Płać on-line